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“Ma la verità non è una cosa che conviene, non è che se la dici poi sei dalla parte del bene.”*

Ci sono due cose, importanti, che ho capito sul mio malessere.
Ho capito che quando sto male sono ossessionata dalla mia solitudine. Non vedo altro intorno a me che persone che mi ignorano e che mi abbandonano a me stessa. Penso a una persona e la vedo lì, intenta a fare le proprie cose, e penso che NON sta pensando a me. Non le viene in mente di scrivermi un messaggio, di chiedermi come sto, di parlare un po’ con me, di prendere l’auto, il treno, l’aereo per venire a farmi compagnia sapendo che sto male.
Esisto io, il mio male e le persone che lo ignorano.
Mi chiedo come sia possibile che non esista qualcuno sulla Terra che al risveglio come prima cosa pensi a me. Mi chiedo continuamente e ossessivamente perché non interesso abbastanza a qualcuno da essere io la priorità nei suoi pensieri. Parto con domande e analisi a raffica: sono brutta? Sono antipatica? Sono stupida? Sono poco interessante? E così via. Devo capire cosa mi rende immeritevole delle attenzioni di quelli che non me le danno. Mi viene voglia di chiedere a chiunque perché non mi sta parlando, cosa ho che non va, perché non io, perché, cosa ho, cosa non ho, eccetera fino all’assurdo e al patetismo più incredibile.

Un’altra cosa che ho capito è che dopo una certa età non è più giusto aspettarsi sostegno da parte della propria famiglia d’origine. Fino a un certo punto è giusto pretendere amore e attenzione dai propri genitori, e recriminare, arrabbiarsi, impazzire se necessario, se questi non ci sono, ma arriva poi un momento in cui le cose si ribaltano. A quel punto i genitori iniziano a invecchiare e hanno bisogno che tu restituisca loro il sostegno che ti hanno dato. Funziona così, nessuno fa niente senza volere qualcosa in cambio ed è per questo che i genitori danno qualcosa ai figli: per goderne i frutti nella vecchiaia e per ricevere il favore ricambiato.
Quindi, arrivati a una certà età, aspettarsi ancora comprensione da chi ci ha generato è contronatura ed è sbagliato. Diciamo che a un certo punto sarebbe giusto avere costruito un proprio nucleo affettivo indipendente e prendere lì il sostegno di cui si ha bisogno, che si tratti di una famiglia, di un compagno o degli amici. Oppure, bisogna avere costruito dentro di sé i punti di riferimento necessari ad autosostenersi nei momenti di difficoltà. In pratica, se arrivi a una certa età, i tuoi genitori sono nella fase in cui hanno bisogno loro del tuo aiuto e non sono più in grado fisicamente o mentalmente di occuparsi di te, non hai costruito un tuo nucleo affettivo e non hai dentro di te la forza per autosostenerti (vuoi perché sei particolarmente malfatto, o perché hai avuto molte difficoltà nel tuo percorso e ti sei inesorabilmente “interrotto”, o perché ti sei ammalato cronicamente nel corpo o nell’anima, o per qualsivoglia motivo, la sostanza non cambia) sei assolutamente fottuto. Inesorabilmente e assolutamente fottuto. Non avrai certo aiuto da gente sconosciuta o passanti a caso, che ti rivolgeranno la parola e forse un sorriso ma fondamentalmente è al proprio nucleo che ogni sera torneranno lasciandoti solo. A quel punto non hai scelta e devi improvvisare, devi riuscire a costruirti questi famosi punti di riferimento dal nulla. Cose che gli altri hanno costruito piano piano negli anni, guidati da qualcuno o dal tempo, tu li devi costruire assolutamente da solo e senza guida e nel più breve tempo possibile.
Questo è l’unico destino di chi non funziona, di chi non è fatto nel modo giusto e non vede la propria diversità riconosciuta in alcun modo da nessuno di esterno. Questa è la lotta solitaria contro un male ignoto e inspiegabile di cui non si riesce a venire a capo, e in cui nessuno ti aiuta a venirne a capo. Bisogna smettere di credere che a qualcuno importi, ma soprattutto bisogna smettere di credere che a qualcuno debba necessariamente importare, che questo trattamento di favore ci sia dovuto. Bisogna accettare la crudeltà, la verità, la solitudine e diventare così forti da non esserne più scalfiti, o almeno non più feriti così tanto nel profondo.

* https://www.youtube.com/watch?v=KTcxiet-_8o

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Diverso, laterale, altrimenti.

Non posso sostenere il peso del movimento come gli altri, ma posso adattare il movimento ai miei limiti. Posso venire in bus a guardare il mare e ad ascoltare il silenzio, a sonnecchiare sugli scogli. Posso lasciarmi scaldare dal sole. Posso essere e sentirmi viva ancora, nonostante tutto, qui fuori. Posso essere me stessa, al di là del dolore, delle limitazioni, degli altri.

Io posso e voglio, ancora, vivere. La vita non è solo quella degli altri, quella inafferrabile e sfuggente, quella che io non avrò mai. La vita è anche questa. La mia. Non lascerò che me la portino via. La difenderò dalle mortificazioni di chi mi vuole menomata e uguale.

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Due.

Mi pento quasi sempre delle cose che dico, specialmente quando rivendico qualcosa per me. Credo di meritare più considerazione ma nello stesso tempo sento che non è giusto e che la mia necessità è eccessiva e fuori luogo, perciò quando provo rabbia provo quasi sempre contemporaneamente o poco dopo anche senso di colpa. Un binomio emotivo inscindibile e confuso.

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fibromialgia, Uncategorized

Fibromialgia, dissonnìa e invalidazione.

Tra i sintomi invalidanti della fibromialgia possono esserci pesanti disturbi del sonno, come ad esempio sonno molto superficiale e agitato, mai ristoratore. A volte anche i farmaci possono addirittura peggiorare questo aspetto. È per questo motivo che un fibromialgico ha il continuo bisogno di recuperare, di riposare, perché si sente sempre come se non avesse mai dormito (e in un certo senso così è, perché non ha sperimentato, o l’ha sperimentata in misura insufficiente, la fase del sonno profondo). Ma la parte veramente più dolorosa e invalidante non è questa, è il non venire creduto dai familiari o dagli amici. La maggior parte dei fibromialgici sperimenta quotidiane umiliazioni e vessazioni da parte di chi gli sta vicino – come se non bastasse, tra l’altro, vedere la propria vita scorrere e non riuscire ad afferrarla. Viene trattato perennemente alla stregua di un ragazzino pigro e molto spesso colpevolizzato per la sua stessa malattia. Questo per due motivi principali: il primo è che la sindrome non è riscontrabile attraverso esami precisi (anche se probabilmente a una polisonnografia con elettroencefalogramma l’attività cerebrale risulterebbe anomala, ma raramente si esegue questo tipo di esami, anche perché scarsamente utili) e quindi la diagnosi è sempre clinica, cioè basata sulle testimonianze del paziente, e quindi bisogna in qualche modo “fidarsi” e, se di quella persona non ci si fida, non si crederà neanche alla sua sindrome. Il secondo motivo è che la sintomatologia riguardante la stanchezza, a meno che non si tratti di stanchezza conseguente a chemioterapia in un paziente oncologico – che oltre ad avere un problema evidente e riscontrabile ci ricorda la morte e il fatto che moriremo – è sempre vista con moralismo. La stanchezza mina la produttività, e la mancanza di produttività mina il valore morale di esseri umani. In questo caso quindi la sofferenza passa in secondo piano.
Ma, c’è da crederci, non esiste niente di peggio che soffrire e contemporaneamente essere umiliati dalle persone che dovrebbero sostenerti e aiutarti.
Dolore e stanchezza cronica non sono una colpa. Anche stamattina devo ripetermelo da sola, per non sprofondare.

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Manca.

Sì. A volte mi manca, ancora. Stasera mi manca. Mi manca uscire una sera, non avere sonno. Mi manca fare l’amore. Mi manca la vita, quella fatta di relazioni, di incontri casuali, di vino in compagnia senza paura di stare male dopo. Mi manca camminare senza chiedermi per quanti giorni poi dovrò rinchiudermi in casa per i dolori. Mi manca non dovere contare i passi e la velocità. Mi manca provare un nuovo sport. Mi manca provare, credere, vivere. Mi manca volere essere vista. Mi manca soffrire, mi manca essere bella, mi manca essere magra, mi manca desiderare. Mi manca uno sguardo, una voce, un “altro”, mi manca sentirmi al di fuori del guscio, oltre la malattia.

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Intrusi.

Credo che poche cose siano tristi e frustranti come la sensazione di non riuscire mai a esprimere adeguatamente le proprie emozioni. Capita spesso di avere difficoltà a esprimere quelle negative, come la rabbia o la tristezza, ma penso che sia fonte di ancora maggiore sofferenza l’incapacità di esprimere l’affetto, l’amore o la gratitudine, o comunque di esprimerli a pieno, specialmente quando questi sono molto forti. È come se si avesse dentro un fiotto d’acqua che scorre violento e che violentemente ha bisogno di uscire fuori, ma lo si bloccasse spietatamente con un tappo. È l’implosione e la mortificazione di energie più triste che possa mai esistere. Lo spreco di bellezza più crudele che si possa fare nei confronti di sé stessi e degli altri.
In questo vorrei essere molto più simile a un bambino di 8 mesi, vorrei essere emotivamente pura e non contaminata dal pensiero né dalla paura.

“Chissà cosa si prova a liberare
la fiducia nelle proprie tentazioni,
allontanare gli intrusi dalle nostre emozioni…”

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