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Diverso, laterale, altrimenti.

Non posso sostenere il peso del movimento come gli altri, ma posso adattare il movimento ai miei limiti. Posso venire in bus a guardare il mare e ad ascoltare il silenzio, a sonnecchiare sugli scogli. Posso lasciarmi scaldare dal sole. Posso essere e sentirmi viva ancora, nonostante tutto, qui fuori. Posso essere me stessa, al di là del dolore, delle limitazioni, degli altri.

Io posso e voglio, ancora, vivere. La vita non è solo quella degli altri, quella inafferrabile è sfuggente, quella che io non avrò mai. La vita è anche questa. La mia. Non lascerò che me la portino via. La difenderò dalle mortificazioni di chi mi vuole menomata e uguale.

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Due.

Mi pento quasi sempre delle cose che dico, specialmente quando rivendico qualcosa per me. Credo di meritare più considerazione ma nello stesso tempo sento che non è giusto e che la mia necessità è eccessiva e fuori luogo, perciò quando provo rabbia provo quasi sempre contemporaneamente o poco dopo anche senso di colpa. Un binomio emotivo inscindibile e confuso.

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Fibromialgia, dissonnìa e invalidazione.

Tra i sintomi invalidanti della fibromialgia possono esserci pesanti disturbi del sonno, come ad esempio sonno molto superficiale e agitato, mai ristoratore. A volte anche i farmaci possono addirittura peggiorare questo aspetto. È per questo motivo che un fibromialgico ha il continuo bisogno di recuperare, di riposare, perché si sente sempre come se non avesse mai dormito (e in un certo senso così è, perché non ha sperimentato, o l’ha sperimentata in misura insufficiente, la fase del sonno profondo). Ma la parte veramente più dolorosa e invalidante non è questa, è il non venire creduto dai familiari o dagli amici. La maggior parte dei fibromialgici sperimenta quotidiane umiliazioni e vessazioni da parte di chi gli sta vicino – come se non bastasse, tra l’altro, vedere la propria vita scorrere e non riuscire ad afferrarla. Viene trattato perennemente alla stregua di un ragazzino pigro e molto spesso colpevolizzato per la sua stessa malattia. Questo per due motivi principali: il primo è che la sindrome non è riscontrabile attraverso esami precisi (anche se probabilmente a una polisonnografia con elettroencefalogramma l’attività cerebrale risulterebbe anomala, ma raramente si esegue questo tipo di esami, anche perché scarsamente utili) e quindi la diagnosi è sempre clinica, cioè basata sulle testimonianze del paziente, e quindi bisogna in qualche modo “fidarsi” e, se di quella persona non ci si fida, non si crederà neanche alla sua sindrome. Il secondo motivo è che la sintomatologia riguardante la stanchezza, a meno che non si tratti di stanchezza conseguente a chemioterapia in un paziente oncologico – che oltre ad avere un problema evidente e riscontrabile ci ricorda la morte e il fatto che moriremo – è sempre vista con moralismo. La stanchezza mina la produttività, e la mancanza di produttività mina il valore morale di esseri umani. In questo caso quindi la sofferenza passa in secondo piano.
Ma, c’è da crederci, non esiste niente di peggio che soffrire e contemporaneamente essere umiliati dalle persone che dovrebbero sostenerti e aiutarti.
Dolore e stanchezza cronica non sono una colpa. Anche stamattina devo ripetermelo da sola, per non sprofondare.

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Manca.

Sì. A volte mi manca, ancora. Stasera mi manca. Mi manca uscire una sera, non avere sonno. Mi manca fare l’amore. Mi manca la vita, quella fatta di relazioni, di incontri casuali, di vino in compagnia senza paura di stare male dopo. Mi manca camminare senza chiedermi per quanti giorni poi dovrò rinchiudermi in casa per i dolori. Mi manca non dovere contare i passi e la velocità. Mi manca provare un nuovo sport. Mi manca provare, credere, vivere. Mi manca volere essere vista. Mi manca soffrire, mi manca essere bella, mi manca essere magra, mi manca desiderare. Mi manca uno sguardo, una voce, un “altro”, mi manca sentirmi al di fuori del guscio, oltre la malattia.

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Intrusi.

Credo che poche cose siano tristi e frustranti come la sensazione di non riuscire mai a esprimere adeguatamente le proprie emozioni. Capita spesso di avere difficoltà a esprimere quelle negative, come la rabbia o la tristezza, ma penso che sia fonte di ancora maggiore sofferenza l’incapacità di esprimere l’affetto, l’amore o la gratitudine, o comunque di esprimerli a pieno, specialmente quando questi sono molto forti. È come se si avesse dentro un fiotto d’acqua che scorre violento e che violentemente ha bisogno di uscire fuori, ma lo si bloccasse spietatamente con un tappo. È l’implosione e la mortificazione di energie più triste che possa mai esistere. Lo spreco di bellezza più crudele che si possa fare nei confronti di sé stessi e degli altri.
In questo vorrei essere molto più simile a un bambino di 8 mesi, vorrei essere emotivamente pura e non contaminata dal pensiero né dalla paura.

“Chissà cosa si prova a liberare
la fiducia nelle proprie tentazioni,
allontanare gli intrusi dalle nostre emozioni…”

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Perché non avevo niente da fare.

Non riesco a concentrare la mia attenzione su niente e cerco di ricreare artificialmente il bisogno di te, perché almeno mi faceva sentire viva, anche se con una vita di merda.
Passo il tempo a chiedermi perché non ricevo da chiunque o quasi attenzioni o interesse, a chiedermi cosa non vada in me. Non ho niente dentro, e ho bisogno di farmi queste domande; ho bisogno di sentirmi una nullità, ho bisogno di credere che nessuno, nessuno mai, neanche sotto tortura, vorrebbe avere a che fare con me. Non è difficile manipolare i fatti affinché mi dimostrino questa presunta verità che potrò usare come arma per ferirmi: basta selezionare quelli che, portati all’estremo, semplicemente ne sono la prova. E per mia fortuna non sono pochi. I restanti due o tre che potrebbero costituire l’eccezione li snobbo neanche fossero moscerini fastidiosi poggiatimisi sul naso, e il gioco è fatto.

Mi tratti come io tratto persone di cui niente mi è mai importato; la conclusione viene da sé, ma io la ignoro. Pretendo che non sia così. Senza un tu non riesco a scrivere niente, vedi? Ti devo ricreare, altrimenti non so di cosa parlare. Dei dolori muscolari, della stanchezza, dell’intestino difettoso, del vuoto che mi attanaglia. Che bell’affare. Ho bisogno che tu sia in qualche modo nella mia vita per avere qualcosa da raccontare. L’amore non c’entra nulla, è solo una questione di spazio da riempire.

Che cosa credevi?

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